Face au cancer, une révolte féconde

«Le diagnostic du cancer du sein est un instant. L'instant ressenti tel un effondrement soudain, un vide qui m'envahit et je suis là, dans cette rencontre face à moi-même. La vie et ses palpitations se transforment soudainement en une peur viscérale.» C'est par ces mots poignants de Maricel Marin-Kuan, responsable du groupe Europa donna Suisse romande, que débute la brochure «Ma Boussole» qu'elle a coécrit. Dans ce guide, elle témoigne avec d'autres femmes de son odyssée dans la maladie et, surtout, donne des pistes concrètes et créatives pour aider d'autres femmes à «retrouver leur Nord, leurs moyens et leur espoir». Un document riche qui joint des hymnes à la vie, des témoignages, des informations médicales, des adresses utiles, des astuces concrètes et laisse des plages pour les notes de la patiente elle-même, l'invitant à coucher sur le papier ses pensées, ses questions, ses photos, ses dessins, ses collages. Ce guide est donc aussi un journal intime créatif, positif, empathique et généreux, à l'image de sa principale auteure, Maricel Marin-Kuan.

A 36 ans seulement
Il y a 10 ans, à 36 ans seulement, le cancer fait chavirer sa vie. «J'avais senti une boule. Cela m'angoissait, et j'ai insisté auprès du médecin pour qu'il fasse un contrôle plus approfondi. Pour lui, cela ne pouvait pas être grave vu mon âge... C'est à ce moment que j'ai appris l'importance de s'écouter et de ne pas mettre les médecins sur un piédestal. Aujourd'hui, on sait que de plus en plus de femmes jeunes sont touchées par le cancer du sein. Chez elles, la tumeur est plus agressive et les conséquences lourdes, si l'on n'a pas encore d'enfants ou des enfants en bas âge, et une activité professionnelle.» Maricel, dans toute son humilité et sa réserve, parle surtout des autres, de toutes ces femmes rencontrées depuis, qui parfois «n'ont pas seulement perdu un sein, mais aussi un mari, et un travail».
Son parcours personnel est différent, mais tout aussi douloureux et précaire. A cette époque, elle est en Suisse depuis quelques années seulement, avec ses deux enfants de 14 et 17 ans. «En tant que mère célibataire, j'ai eu très peur qu'ils se retrouvent seuls...» Autre épée de Damoclès, elle vient de terminer son doctorat et d'être engagée comme biologiste. «En tant que Colombienne, mon permis B était lié à mon contrat de travail. Pour ne pas le perdre, j'allais travailler, même lorsque je n'aurais pas dû. C'est sûrement cela qui a généré de nombreuses complications lors de mes traitements.»
Avec courage et ténacité, elle se révolte contre le système de santé et l'individualisme régnant. «On ne m'a pas informée. Les médecins ne s'occupaient que de la tumeur et pas du tout de ma qualité de vie. En tant que migrante, je me disais que c'était une chance d'être en Suisse, mais j'ai été très déçue du manque de solidarité et de sensibilité pour la femme, la mère, et la professionnelle que j'étais. On ne m'a jamais proposé de l'aide par exemple pour mes enfants qui subissaient aussi la maladie. Après la mastectomie, je suis sortie de l'hôpital avec un sein en moins et tellement de questions sans réponse...»

Inégalités devant la maladie
Son engagement bénévole dans l'association Europa Donna Suisse (créée en 2003), prend sa source dans cet effarement de n'être plus qu'un cas médical. Depuis, elle se bat au niveau européen pour l'amélioration des droits des femmes en matière de santé.
«J'ai été frappée de voir que même en Suisse on n'était pas égaux face à la maladie. Sans argent, certains traitements ou certaines aides pour améliorer la qualité de vie et donc la guérison, ne sont pas accessibles... En cas d'infertilité liée au cancer, c'est aux femmes de payer les traitements de leur poche pour tenter tout de même d'avoir un enfant. C'est scandaleux! Prolonger son congé maladie peut s'avérer un luxe et l'accès aux médecines complémentaires dépend aussi des revenus.»
Dans le guide, des bons justement, pour un massage, un cours de danse ou de tai-chi... Pour ne pas s'occuper que de la maladie, mais aussi de soi dans une approche holistique face à cette attaque du symbole de vie que représente le sein qui nourrit.
Les centres spécialisés et Europa Donna proposeront gratuitement «Ma Boussole», qui sortira de presse en janvier, aux femmes touchées par un cancer du sein. Tiré à 1000 exemplaires, Maricel Marin-Kuan recherche encore des sponsors pour pouvoir rééditer déjà ce guide et en faire bénéficier le plus de femmes possible... Elle souhaite aussi que le regard sur la maladie change. «L'idée que la maladie fragilise et donc rend incompétent notamment au niveau professionnel est encore fortement ancrée. On devient des citoyens de seconde zone, alors que la maladie, au contraire, rend beaucoup plus fort mentalement. Dans mon quotidien, face à un problème, je réagis plus efficacement car je suis moins dans l'émotionnel. Mais ces capacités ne sont pas valorisées dans notre société extrêmement exigeante et impardonnable avec les accidents de parcours... Or si cela l'était, la guérison serait certainement plus rapide.»
Maricel est devenue une autre femme. Elle s'en est sortie, mais une récidive ne peut être exclue... «C'est la frustration la plus grande. Je vis avec cette fragilité. Mais je suis plus forte. Je vois les choses différemment, les priorités sont autres quand on a touché le fond.»

Aline Andrey

www.europadonna.ch